Le lupus

Le lupus est une maladie auto-immune chronique donc elle se caractérise par des poussés et des périodes de rémission. Elle peut avoir plusieurs symptômes car il existe 2 types et ils peuvent varier d’une personne à une autre, c’est donc une « maladie aux 1000 visages ».

Une maladie auto-immune se manifeste en général par une déficience du système immunitaire, donc notre système n’est pas assez fort ou efficient pour protéger le corps des agressions. Le système immunitaire a pour fonction normalement de nous protéger des agressions internes ou externes, dans le cas d’une déficience, il ne reconnait plus les corps étrangers nuisibles versus les parties/cellules saines de notre corps, donc il attaque l’ensemble créant ainsi une inflammation et des douleurs.

Quelques faits marquants :

• • • People of all races and ethnic groups can develop lupus.
    • Women develop lupus much more often than men: nine of every 10 people with lupus are women. Children can develop lupus, too.
    • Lupus is three times more common in African American women than in Caucasian women.
    • As many as 1 in 250 African American women will develop lupus.
    • Lupus is more common, occurs at a younger age, and is more severe in African Americans.
    • It is not known why lupus is more common in African Americans. Some scientists think that it is related to genes, but we know that hormones and environmental factors play a role in who develops lupus. There is a lot of research being done in this area, so contact the LFA for the most up-to-date research information, or to volunteer for some of these important research studies.
    • It can be diagnosed in anyone at any age and affects 1 in every 1,000 Canadians and over 5 million people worldwide. ( Source )

Les différents types

Il existe donc le lupus discoïde ou cutané, il se manifeste surtout à travers la peau au niveau du visage, du cuir chevelu etc. D’ailleurs, on reconnait le lupus par sa forme sur le visage en forme de papillon aussi appelé ‘’Masque du Loup’’ en latin lupus qui signifie loup.

C’est une rougeur qui part de l’aile du nez vers les joues. On va d’ailleurs souvent voir le symbole du papillon pour représenter le lupus dans les associations.

Puis il y a le lupus systémique, il peut affecter non seulement la peau mais aussi les autres parties du corps internes telles que : le cœur, poumons, reins, sang et le cerveau.

Comment cette maladie se diagnostique?

Le diagnostic est très relatif d’une personne à une autre, car comme mentionné précédemment, il existe différents types de lupus, ainsi à chaque type ses symptômes variants eux-mêmes d’une personne à une autre.

De plus, les symptômes peuvent être apparents ou asymptomatiques. Le diagnostic va être déterminé par un médecin spécialiste via une panoplie de tests, tels que les analyses de sang, d’urine, des biopsies, radiographies etc. En général, le plus commun est un test pour mesurer l’activité du système immunitaire contre les corps étrangers. D’ailleurs, 97% des gens atteints sont testés positifs à ce test.^[1]

Ce sont seulement les tests qui pourront poser le diagnostic final et déterminer le traitement adapté dépendamment de la gravité.

Mais attention, beaucoup de symptômes peuvent s’apparenter au lupus, ça ne veut pas nécessairement dire que vous l’avez, raison pour laquelle il est important de consulter un médecin.

Quels sont ses symptômes ?

En raison du fait que cette maladie peut affecter n’importe quelle partie du corps et peut se manifester différemment d’une personne à une autre, il existe une panoplie de symptômes, mais les plus communs sont :

• • • Rash
    • Les parties squameuses sur la peau
    • Plaies dans la bouche
    • Douleurs au niveau des articulation et œdèmes
    • Grande fatigue chronique
    • Perte de cheveux
    • Changement de couleurs au niveau des doigts ou pieds
    • Sensibilité au soleil
    • Perte de mémoire
    • Troubles au niveau des reins

Et bien plus…

Quelles en sont les causes ?

Malheureusement, c’est à ce stade que l’on se rend compte des limites de la science. La médecine et les recherches n’ont pas encore établis concrètement ce qui provoque la maladie. Il y a plusieurs facteurs qui peuvent être considéré, par exemple : l’hérédité, les facteurs hormonaux, l’environnement, l’hygiène de vie, le stress le soleil, infections.

À noter que cette maladie n’est pas contagieuse.

Pourquoi les femmes (Noires) sont-elles plus atteintes?

*À savoir que le ratio est de 12 femmes contre 1 homme pour les personnes âgées de 15 à 40 ans. Le lupus atteint 1 homme sur 10 000, 1 femme de race blanche sur 1 000 et 1 femme de descendance africaine sur 250.^[2]

*Malheureusement, il n’y a pas encore d’explications précises et prouvées qui expliqueraient cette prédisposition. Les facteurs génétiques pourraient en être la cause ^[3]

Quels sont les traitements & conseils ?

Il n’y pas DE traitement qui existe encore pouvant guérir complètement cette maladie. Cela dit, il existe plusieurs traitements qui seront adaptés en fonction de la gravité du lupus.

En général, les personnes lupidiques sont suivies par plusieurs spécialistes en fonction de la partie atteinte. Dans mon cas, comme il s’agit d’un lupus au niveau des reins, je suis donc suivi par un néphrologue (spécialiste du rein) et un rhumatologue (spécialiste des appareils locomoteurs : os, colonne, muscles et articulations).

En complément avec les traitements allopathiques, j’aime aborder la notion de médecines naturelle et holistique, car il existe plusieurs remèdes naturels pour diminuer les symptômes et prévenir une poussée.

Mon parcours et mon idée

Annonce :

J’ai cette maladie depuis 5 ans environ et je me souviens encore de la 1^{ère fois} où on m’a annoncé la nouvelle. J’étais sur un lit d’hôpital face à plusieurs médecins et résidents et j’étais le cobaye. Je n’ai jamais eu d’explications à ce sujet, c’était seulement l’infirmière qui m’a rassurée par la suite.

J’ai vécu pendant plusieurs années dans l’ignorance totale de cette maladie et de l’impact qu’elle aurait sur ma vie. Je ne prenais pas tout le temps mes médicaments car je faisais un déni et je n’étais pas encore consciente de l’importance de prendre ses médicaments régulièrement, car encore une fois, on n’avait pas pris le temps de m’expliquer l’importance du traitement pour éviter les crises et rechutes.

De plus, lors de mes suivis médicaux, je faisais face à des médecins très peu impliqués et très peu interactifs, ils étaient plutôt intéressés par les résultats affichés sur le dossier médical que par une discussion humaine.

Chimio :

J’ai dû subir un traitement de chimiothérapie en été 2020 pendant 3 mois en pleine période de Covid-19 en clinique du jour.

Je devais appeler moi-même à l’hôpital pour faire des suivis et connaître mes résultats et au téléphone j’avais 1min chrono avec le médecin…cela témoigne donc encore une fois des lacunes du système. Je n’avais pas de support psychologique ni de références qui auraient pu m’aider lors de ce traitement. Bien heureusement, j’ai été bien entourée par ma famille, mon copain et mes amis.

Un épisode qui m’a marqué c’était lorsque je devais prendre une injection pour préserver ma fertilité (non-garantie) et préserver mes chances d’être enceinte un jour. La chimiothérapie présente en effet un risque d’être infertile, c’était donc une très grande angoisse pour moi contenu du fait que les frais pour recourir à la préservation d’œufs par congélation, ne sont pas couverts. J’ai donc été aménorrhée pendant 3 mois, c’est après 2 1⁄2 mois que j’ai découvert la raison de cette absence de menstruations qui été liée aux injections administrées. Une information que j’ai découvert à la suite de recherches sur internet et non pas par mes médecins…j’ai été soulagée mais ce stress aurait pu être évité dès le début.

Je me sentais seule face à un système médical dénué de compassion.

J’ai changé d’hôpital et maintenant je me sens beaucoup plus encadrée et ça me rassure. Voilà pourquoi j’aime rappeler que vous êtes le patient  et que vous avez le droit de changer de médecin ou d’hôpital. Vous avez le droit de prendre le temps qu’il faut lors d’un rendez-vous médical et de poser les questions. Vous avez le droit !

À la suite de cette expérience éprouvante, j’ai donc lancé il y a quelques mois la page Instagram @lupusmtl dans le but de partager mon histoire et éventuellement aider les autres se trouvant dans la même position que moi.

Comment prendre action ?

Soyez là pour ces personnes car c’est une maladie vicieuse qui joue sur le moral, raison pour laquelle ces personnes peuvent avoir des ‘’mood swings’’ plus fréquents. N’hésitez pas à les accompagner lors de leurs rendez-vous médicaux, car ce sont des moments assez stressants et anxiogènes.

Soyez là pour eux, car le mental joue un rôle crucial dans la guérison d’une maladie, sachant que le stress peut déclencher une poussée.

Au niveau de mon projet, à court – moyen terme, j’aimerais qu’on me supporte dans la mise en place et la gestion d’une association pour aider ses personnes. Pour cela, j’ai besoin du soutien et de la motivation de personnes prêtes à changer les choses dans la vie d’une personne et face à un système médical déficient.

Ici au Canada, il y a très peu d’organismes pour supporter les personnes atteintes du lupus, à part la fondation du Lupus du Canada, majoritairement anglophone, qui offre une très belle plateforme via son site. Il existe aussi aux États-Unis une importante fondation dévouée dans la résolution de cette mystérieuse maladie. C’est pour combler ce manque au Québec notamment dans le milieu francophone que j’aimerais prendre action avec Lupus Mtl et que l’association soit une référence pour les personnes atteintes du lupus.